La storia

AIBWS ONLUS è nata nel 2004 dal desiderio di una mamma di rendere possibile la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti e le loro famiglie. 

L’Associazione è stata creata proprio per non sentirsi soli, per poter condividere ansie  e paure ma anche, e soprattutto, gioie. Per poter raccontare le proprie esperienze e per scambiarci opinioni e riferimenti. 

Data la rarità della sindrome, AIBWS ONLUS copre tutto il territorio nazionale ed annovera tra i suoi soci anche famiglie italiane residenti all’estero. 

Dopo i primi anni passati a capire in che mondo fossimo capitati ed a sostenerci l’un l’altro, abbiamo sentito il desiderio di saperne di più, su tutti i fronti, e di poter essere di aiuto alle famiglie che verranno.

Dal 2005 in avanti AIBWS ONLUS ha organizzato diversi convegni medici/famiglie per ampliare le conoscenze mediche. In questo modo le famiglie hanno avuto la possibilità di riunirsi in un solo posto, di cementare le conoscenze reciproche, di ascoltare relatori di grande rilievo che gli hanno spiegato i vari aspetti sindromici, le conseguenze ed il mondo delle malattie rare in senso più vasto. Inoltre, durante l’anno organizza alcuni incontri per le famiglie per mantenere lo spirito comunitario e portare avanti l’amicizia e la solidarietà nate.

Piano piano negli anni AIBWS ONLUS ha avuto il plauso anche di specialisti che sostengono il nostro lavoro e seguono le nostre famiglie nelle esigenze mediche. Siamo diventati un valido punto di appoggio e supporto per chi entra a far parte della nostra famiglia e desidera continuare questo particolare viaggio insieme.

Alcuni risultati importanti sono stati raggiunti, eccovi un sommario elenco di cose fatte:

  • accreditamento presso l’Istituto Superiore della Sanità
  • sono stati instaurati proficui rapporti con associazioni omologhe europee e quella americana
  • non si contano i viaggi effettuati nel nord Italia per conoscere nuovi specialisti che seguono la sindrome e valutare la fattibilità di collaborazioni
  • è stato completamente rifatto il sito per dargli più elasticità ed una parte riservata ai soci nella quale condividere foto ed argomenti privati ma attinenti alla BWS
  • è stata creata una pagina pubblica su facebook ed un forum nel sito, nel quale le famiglie socie possano mantenere più agevolmente i rapporti, specie per chi abita molto lontano, in modo discreto
  • è nata una collaborazione con associazioni maggiori quali “Telethon”, “Federazione Lombarda Malattie Rare”, “Consulta Nazionale delle Malattie Rare” ed “Uniamo”; con quest’ultima, in particolare, abbiamo collaborato nell’organizzazione delle varie “Giornate internazionali delle malattie rare” degli ultimi anni. Dal 2012 Aibws è parte del direttivo della CNdMR. Tutte collaborazioni proficue che continuano nel tempo con nuovi progetti comuni.
  • sono nate collaborazioni più strette con associazioni simili alla nostra per progetti più piccoli ma ugualmente importanti come l’organizzazione di convegni in realtà locali, specie con associazioni riguardanti sindromi da iperaccrescimento o ipoaccrescimento
  • abbiamo partecipato alla “Maratona di Telethon” portando la testimonianza di una nostra famiglia.
  • è stato costituito il Comitato Scientifico formato da professionisti, esperti che si occupano di BWS da anni con scienza e coscienza
  • sono nate conoscenze nuove che hanno portato AIBWS ONLUS a comparire in numerosi articoli su riviste specializzate e non
  • non da meno ed anche attraverso tutto ciò già elencato, AIBWS ONLUS ha portato avanti i suoi scopi statutari di divulgare l’esistenza della sindrome, dell’associazione stessa, di supporto alle famiglie e sostegno alla ricerca

Vogliamo specificare che AIBWS ONLUS ottempera alle Leggi statali, regionali e provinciali. AIBWS ONLUS è regolarmente iscritta all’Agenzia delle Entrate ed al Registro regionale del Volontariato della Lombardia.

Siamo a disposizione per qualsiasi ulteriore chiarimento.