Mattia

Scritto da Papà di Mattia.

Ciao a tutti,

mi presento, mi chiamo Mattia, ho nove mesi e sono  il terzo genito della mia famiglia, ho due sorelle più grandi  che si chiamano Debora ed Aurora.

Quando la mia mamma ha fatto l’ecografia di controllo a sette mesi, mi hanno diagnosticato una agenesia del corpo calloso, un vero disastro, fortuna che l’ecografo era incompetente infatti con una ecografia fatta da un altro dottore  eseguita altrove mamma e papà hanno potuto tirare un sospiro di sollievo perché il corpo calloso si era formato regolarmente era soltanto più  sottile.

Il tempo di smaltire la paura ed ecco che il 23 febbraio 2010 arrivo io, dopo 37 settimane di gestazione. Sono nato dopo un travaglio durato poco più di un ora; pesavo 3,500 Kg, lunghezza 50 cm e circonferenza cranica 34 cm.

Tanta gioia fino a quando i medici non hanno chiamato mamma e papà per comunicargli che io ero nato affetto da una malattia genetica rara, la sindrome di Beckwith-Wiedemann.

  Sono stati momenti terribili; la sensazione di entrare in un tunnel  buio senza vie di uscite, carichi di ansie e di angosce imprevedibili, e si, proprio inaspettate perché nessuna anomalia  aveva fatto presagire con le ecografie fatte  in precedenza tale cosa.

Il mio papà non appena mi ha visto notò subito che avevo la lingua che fuoriusciva fuori dalla bocca ed ha chiesto all’ostetrica di cosa si trattasse ma è stato rassicurato perché poteva essere una cosa normale che si verifica ai bimbi subito dopo la nascita, invece si trattava di Macroglossia.

La mia glicemia era molto bassa e così mi hanno ricoverato nel reparto di neonatologia per tenerla sotto controllo, qui mamma e papà hanno conosciuto un angelo che ancora oggi ci sta aiutando, si è messa subito a nostra disposizione, ci ha illustrato dettagliatamente gli aspetti della  sindrome, di cosa si trattasse,  quello che dovevamo  fare;  ci ha teso la mano di cui noi avevamo proprio  bisogno, il nostro angelo si chiama Dott.ssa Paola Fusilli, non smetteremo  mai di ringraziarla.

 Ed ecco che al compimento del terzo mese iniziano gli esami di routine, analisi ed ecografia, le ansie fino a quando non arrivano i risultati un vero stress.

Sapete ogni sei mesi i miei genitori mi portano a Roma perché lì c’è un dottore bravissimo che controlla la mia crescita che avviene un po’ più veloce del normale, e tutte le cose che associate alla sindrome, deve verificare. Ancor prima di aver compiuto tre mesi sono stato a Marsiglia per farmi visitare dal prof. Chenett,  un chirurgo di fama europea  che si occupa della  riduzione del volume della lingua, ma i miei genitori non contenti sono andati a sentire anche il parere di un’ altro chirurgo stavolta piu’ vicino, a Parma, per avere ulteriori chiarimenti.

Al momento sono in attesa di sapere quando dovrò ridurre il volume della mia lingua, ma questo sarà un nuovo capitolo.

Per il momento non ho altro da aggiungere, spero di comunicarvi solo ed esclusivamente buone notizie.

Ciao Mattia Bellante