Lo statuto dell'associazione "AIBWS - Onlus"

ART. 1 - DENOMINAZIONE E SEDE

E' costituita l'associazione denominata "Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) - Organizzazione non lucrativa di utilità sociale" in conformità al dettato della Legge 266/91, che le attribuisce la qualificazione di "Organizzazione di Volontariato" e che le consente, una volta acquisita l'iscrizione al Registro Regionale Generale delle Organizzazioni di Volontariato, di essere considerata ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) ai sensi e per gli effetti di cui all'art 10 e seguenti del D.Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460. L'associazione potrà utilizzare la formula abbreviata "AIBWS-Onlus".
L'associazione ha sede in Vergiate (VA), Piazza Turati 3.
L’Associazione è autonoma ma potrà collegarsi temporaneamente o stabilmente, in virtù dell’affinità degli scopi perseguiti e della possibilità di coordinare alcune delle rispettive attività per poter offrire un migliore supporto a favore di persone affette da Sindrome di Beckwith-Wiedemann e delle loro famiglie, con altre associazioni, locali, nazionali o internazionali aventi finalità simili o correlate. L’Associazione potrà operare anche in sedi operative diverse dalla sede legale, istituire uffici od unità locali, anche per finalità scientifiche o formative. L’associazione è retta dal presente Statuto.

ART. 2 – DURATA

L’Associazione ha durata illimitata nel tempo, non ha scopo di lucro e persegue, nell’ambito territoriale locale esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Il suo scioglimento può essere deliberato solo dall'Assemblea Straordinaria degli Associati secondo le regole previste al successivo articolo 11.

ART. 3 – SCOPI - OGGETTO

L'Associazione ha lo scopo, di operare a favore di persone affette da Sindrome di Beckwith-Wiedemann e delle loro famiglie, indipendentemente dalla loro iscrizione ad Associato. L'Associazione tutela la dignità della persona affetta da Sindrome di Beckwith-Wiedemann e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana, dalle Leggi in favore della disabilità e dalla Dichiarazione dell'Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli handicappati.

Gli obiettivi che l’Associazione si propone, si sviluppano lungo le seguenti direttrici:

a) Divulgare l’esistenza della sindrome

  • sollevando l’interesse ed accrescendo la conoscenza della sindrome di Beckwith-Wiedemann tra i medici e la comunità;
  • sottolineandone l’importanza sociale; b) Incrementare le conoscenze sulla sindrome
  • promuovere ricerche, progetti, esperienze, avvalendosi della consulenza del comitato tecnico scientifico o di esperti, per analizzare ed approfondire dati e impostare programmi per lo sviluppo delle potenzialità psico-fisiche, cognitive, relazionali delle persone con Sindrome di Beckwith-Wiedemann;
  • individuando garanti strutture di riferimento con cui eventualmente predisporre protocolli di intervento;
  • patrocinando ed organizzando convegni e congressi;
  • sollecitando la collaborazione e l’intervento di Autorità, Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini;
  • incoraggiando e favorendo la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura e dell’assistenza medica; 
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